Con un profundo pesar, nos vemos en la necesidad de alzar la voz en representación de todas las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes o de alto costo que han participado en el diseño de la Ley Ricarte Soto.

Nos encontramos ante una situación crítica que afecta a miles de personas, una situación que no habíamos experimentado en Gobiernos previos y que nos sume en la perplejidad. La indiferencia de la actual ministra de Salud, Ximena Aguilera, hacia nuestras necesidades es desalentadora.

Hemos buscado incansablemente una audiencia con la ministra, pero en su lugar, hemos sido derivados a sus asesores. Esta actitud no solo es inusual, sino también profundamente frustrante, ya que en administraciones anteriores siempre fuimos escuchados a nivel ministerial. Nuestra lucha es por la vida de quienes representamos, y no podemos permitir que nuestras voces caigan en oídos sordos.

La situación se agrava cuando se pone en duda el financiamiento de enfermedades de alto costo a través de la Ley Ricarte Soto una herramienta que ha sido fundamental para miles de pacientes. Las autoridades, tanto del Poder Ejecutivo como del Congreso, han........

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