Ya siento tus patitas revoloteando dentro de mí… la matrona dijo hoy que faltan muy pocos días para conocernos y estoy ansiosa de que aquello suceda. Tu papá y yo preparamos una hermosa habitación donde podrás jugar, rayar sus paredes y ser inmensamente feliz junto a tus hermanos mayores.

“¡Y llegó el gran día!, todo salió como lo esperábamos… estás junto a nosotros y nos dijeron que naciste sanito y fuerte.

Comienzan a pasar y pasar los meses, sin embargo, aún no logramos conocer tu vocecita ni que te rías de las gracias de tus hermanos. Tus ojitos aún no me encuentran, por más que trato de llamar tu atención… El médico dice que requieres de más tiempo para reconocernos y que poquito a poquito irás hablándonos. Pero mi corazón me dice que algo no está bien.

Hoy, después de años, das inicio a tu etapa pre escolar… te compramos lápices, cuadernos y juguetes para que compartas con tus nuevos amiguitos… estás tan grande. Me siento emocionada y triste a la vez al tener que dejarte por primera vez solito.

Siempre soñé con este día, en que tú llegaras a la casa y nos contaras todas tus aventuras vividas, los nombres de tus nuevos amigos, el de las tías, las canciones que cantaste. Pero la realidad es otra, y muy dolorosa.

Aún no conozco tu voz. No te gustan los ruidos, ni mucho menos que canten los niños muy fuerte cerca de ti. La tía me contó que no quisiste salir de la sala de clases para jugar con tus compañeros, no probaste la colación, no te gustó pintar y gritaste en todo momento, asustando a los niños del salón.

Creí que esto te haría salir de esa burbuja en la que has estado todos estos años y que te impide comunicarte. Pensé que estos nuevos amiguitos te sacarían de ese lugar en el que estás, pero no fue así… Tu papá dice que estoy exagerando y que en cualquier momento te adaptarás a tu escuela al igual como lo hicieron tus hermanos mayores.

Tu profesora me citó a la escuela. Al llegar no estaba sólo ella, había varias personas que decían que necesitaban conversar conmigo, se hacían llamar Equipo de Integración. Los comienzo a escuchar y algo se rompe dentro de mí… todo lo que temí, se vuelve una realidad: me dicen que te evaluarán para determinar si tienes Autismo.

Qué hago, cómo te ayudo…. Quiero dejar de sentir esta angustia que se instaló en mi corazón y que no me deja encontrar el camino para ayudarte…”

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Cómo puedo ayudarte

Ésta es una representación que refleja lo que viven las madres de niños con trastorno del espectro autista cuando es confirmado el diagnóstico de sus hijos/as, ya sea a temprana o avanzada edad. Es aquí donde comienza el llamado “duelo”, sí un “duelo”: el que hay que enfrentar para despedirse de la hija o hijo ideal, y poder abrazar al real.

Enfrentarlo implica una crisis que debe ser gestionada en compañía de la red de apoyo que tengan las familias. Sin embargo, la mayoría lo hace en soledad y muchas veces ligado a quiebres internos dentro de estas familias, quedando sólo las madres a cargo de sus hijos/as.

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Ser madre cuidadora de niños con TEA

Un estudio realizado el año 2023 en la región del Biobío por la OTEC Social Work Pro, cuyo objetivo era identificar las características socioeconómicas y emocionales de la población de madres cuidadoras de hijos/as con trastorno del espectro autista, arrojó que: De un total de 120 madres encuestadas, un 42,5% de ellas no recibe ningún tipo de apoyo para el resguardo de su salud mental. Además, el 63,3% declaró no tener ningún tipo de trabajo formal, lo que mermaría los ingresos familiares, ya que un 44,2% son las jefas de hogar de su familia.

Es importante señalar que, del 63,3% de las madres que señalan no tener un trabajo formal, el 69,8% nunca lo ha tenido o no ha trabajado hace más de tres años, teniendo como principal motivo (83,6%) el cuidado exclusivo de sus hijos/as con TEA.

Lo anterior deja de manifiesto que esta labor, muchas veces invisibilizada socialmente, ha generado que las madres cuidadoras queden a la sombra del diagnóstico de sus hijos, olvidándonos que su rol determinará el éxito que tendrán los menores al momento de enfrentar su vida social adulta.

Se hace necesario entonces, que las políticas gubernamentales concreten líneas de acción que aborden la calidad de vida de las madres cuidadoras, en aspectos de salud mental y competencias laborales, a fin de brindarles el apoyo necesario ante la preocupación latente que existe en ellas: Qué será de mi hijo, cuando yo no esté.

Leslie Vega Muñoz
Daniela Aranda Medina

Directoras de Proyectos, Social Work Pro
Resguardo del bienestar de madres cuidadoras de niños TEA

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Existe la posibilidad de que los cargos sean desestimados al finalizar la investigación, por lo cual NO se debe considerar al o los imputados como culpables hasta que la Justicia dicte sentencia en su contra.
(Artículo 04 del Código Procesal Penal)

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Si eres víctima o testigo de violencia contra la mujer, denuncia al 149 de Carabineros, recibe orientación llamando al número corto 1455 del Sernameg o pulsa para usar el chat de orientación Sernameg

Suicidio

Si necesitas ayuda psicológica especializada o conoces a alguien que la requiera, el Ministerio de Salud tiene un teléfono de ayuda atendida por profesionales todos los días del año y las 24 horas, en el 600 360 7777. También puedes recibir asistencia ingresando a este enlace.

Transporte privado

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Estudio científico

Este artículo se basa en un estudio científico que puede ser sometido a nuevas pruebas para ser validado o descartado. Sus resultados NO deben considerarse concluyentes.

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Qué será de mi hijo, cuando yo no esté

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21.01.2024

Ya siento tus patitas revoloteando dentro de mí… la matrona dijo hoy que faltan muy pocos días para conocernos y estoy ansiosa de que aquello suceda. Tu papá y yo preparamos una hermosa habitación donde podrás jugar, rayar sus paredes y ser inmensamente feliz junto a tus hermanos mayores.

“¡Y llegó el gran día!, todo salió como lo esperábamos… estás junto a nosotros y nos dijeron que naciste sanito y fuerte.

Comienzan a pasar y pasar los meses, sin embargo, aún no logramos conocer tu vocecita ni que te rías de las gracias de tus hermanos. Tus ojitos aún no me encuentran, por más que trato de llamar tu atención… El médico dice que requieres de más tiempo para reconocernos y que poquito a poquito irás hablándonos. Pero mi corazón me dice que algo no está bien.

Hoy, después de años, das inicio a tu etapa pre escolar… te compramos lápices, cuadernos y juguetes para que compartas con tus nuevos amiguitos… estás tan grande. Me siento emocionada y triste a la vez al tener que dejarte por primera vez solito.

Siempre soñé con este día, en que tú llegaras a la casa y nos contaras todas tus aventuras vividas, los nombres de tus nuevos amigos, el de las tías, las canciones que cantaste. Pero la realidad es otra, y muy dolorosa.

Aún no conozco tu voz. No te gustan los ruidos, ni mucho menos que canten los niños muy fuerte cerca de ti. La tía me contó que no quisiste salir de la sala de clases para jugar con tus compañeros, no probaste la colación, no te gustó pintar y gritaste en todo momento, asustando a los niños del salón.

Creí que esto te haría salir de esa burbuja en la que has estado todos estos años y que te impide comunicarte. Pensé que estos nuevos amiguitos te sacarían de........

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