El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Quiero contarles que esto será una saga de cuatro partes, pero primero entendamos que es TEA.
Los trastornos del espectro autista (TEA), según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades del gobierno norteamericano, son discapacidades del desarrollo, causadas por diferencias en el cerebro, también informa que algunas personas con TEA tienen una diferencia conocida como una afección genética, y aun no se conocen otras causas. Los científicos creen que los TEA tienen múltiples causas que, al actuar juntas, cambian las maneras más comunes en que las personas se desarrollan.
¡Todavía tenemos mucho que aprender, especialmente cómo afecta a las personas con TEA!
Partiendo de este significado, les quiero contar la historia de Simón. Simón es mi segundo hijo, y el primero de mi matrimonio actual, un hijo buscado con mucho amor y completamente planificado, nace en el año 2014 perfecto.
A medida que fue creciendo, notábamos algunas habilidades en su forma de ser y de jugar, le encantaban los libros y comenzó a leerlos desde muy pequeño, también hablaba como un adulto y mostraba gran interés por las matemáticas y la lógica, aún conserva estos gustos. Recuerdo que fue tema de conversación con sus abuelos maternos, yo les decía: “Simón tiene algo especial”.
Desde muy pequeño fue al Centro de estimulación Bambini en Cali, allí nos sugirieron que le hiciéramos pruebas especializadas, ya que creían que Simón tenía una condición especial. También recuerdo que en el colegio nos habían alertado sobre su comportamiento, sin dudarlo, accedimos a realizarle las pruebas con un experto.
Antes de la pandemia y con Simón de 6 años, logramos completar todas las pruebas neuropsicológicas y al contestar el test de padres, días después, a través de videollamada, la psicóloga experta, nos da el diagnóstico: Simón está dentro del Espectro Autista o Asperger.
Amigos lectores, ¡Shock total! No había otra opción más que entender qué nos tocaría empezar a vivir como familia.
La pregunta es: ¿por qué escribo sobre mi hijo? Porque ahora Simón tiene nueve años, y ya no es un “chiqui”, empieza a darse cuenta que es “diferente” a sus compañeros del colegio y a vivir la “crueldad” (lo escribo así, porque los niños no tienen filtros).
Debemos entender que el Autismo es un espectro que abarca una variedad de manifestaciones o síntomas, y Simón se encuentra en el nivel 1, anteriormente conocido como Asperger, en otras palabras, presenta un alto funcionamiento. Es necesario ser experto en el tema, o estar presente en un mal momento del TEA para reconocer que algo no está bien.
Recuerdo comentarios de algunos padres o adultos sobre lo mal educado que era Simón, por alguna pataleta o porque no quiso comer algo específico; sin embargo, lo que no saben es que el niño puede tener algún tipo de diagnóstico, ojalá pudiéramos ser más empáticos antes de emitir un juicio.
Volviendo a la historia… después de recibir el diagnóstico, en familia pasamos por momentos complejos y difíciles, pero con mucha esperanza y determinación de hacer lo mejor por Simón, comenzamos a leer y a entender sobre el TEA – autismo, a buscar respuestas y ayuda profesional, pero, sobre todo, a darle a Simón herramientas para enfrentarse al mundo.
Finalmente, pudimos entender mejor a nuestro hijo y comprendimos porqué vomitaba tanto, porqué se tapaba los oídos en las fiestas, porqué el viento le molestaba, porqué estornudaba al recibir el sol, porqué prefería jugar solo, porqué era selectivo con la comida, porqué a veces caminaba empinado y porque decía: “papá, si me explicas, no lo vuelvo a hacer”.
Y así comenzamos un proceso de acompañamiento integral con Simón. En este camino, descubrimos Integrarte IPS y su equipo de expertos en la metodología ABA (sigla en inglés de Análisis Conductual Aplicado), al mismo tiempo, comunicamos el diagnóstico al colegio para que pudieran entender la “condición” de Simón. Este proceso ocurrió durante la pandemia, lo que implicaba clases virtuales y momentos de caos cuando Simón no lograba involucrarse con los profesores, o en las actividades asignadas, afortunadamente, los profesores fueron pacientes y hábiles, lo que permitió finalizar el año lectivo con éxito.
Cierro diciendo que en el colegio nos han ayudado mucho, han tratado de ser lo más incluyentes posibles con este caso.
Siguiendo con la historia de mi hijo, un niño dentro del Espectro Autista, después de la pandemia llega un nuevo desafío, volver a la normalidad.
Al iniciar el colegio, se tenía que construir el PIAR (Plan Individual de Ajustes Razonables). ¿Qué es eso? Es una herramienta utilizada para garantizar los procesos de enseñanza y aprendizaje de los estudiantes, basada en la valoración pedagógica y social. Esto incluye los apoyos y ajustes curriculares de infraestructura, y todos los demás necesarios para su participación, permanencia y promoción.
En ese momento, nuestra preocupación era encontrar obstáculos en lugar de soluciones, y nos inquietaba la posibilidad de escuchar “sentimos que su hijo no se adapta a nuestro sistema de estudio”, sin embargo, ocurrió todo lo contrario: el colegio nos ha brindado todo su apoyo en este proceso y estamos sinceramente agradecidos.
A medida que Simón crece, surgen nuevos desafíos y dificultades para enfrentar. Algunos niños con TEA, como mi hijo, son perfeccionistas y tienen poca tolerancia al fracaso, pueden reaccionar escapando de su frustración y salir corriendo, haciendo berrinches, escondiéndose debajo del escritorio o llorando porque no son capaces de expresar sus sentimientos, por esta razón, comenzamos el año 2023 con un “tutor sombra”, para aquellos que no estén familiarizados con el término, les presento la definición tomada de MEDAC: “Un maestro sombra es una figura que ayuda a la integración socioeducativa de niños y niñas que tienen dificultades para trabajar por sí mismos, debido a su desarrollo psicosocial. No se trata de un familiar o conocido del menor, si no de profesionales cualificados para ejercer esta labor, ya que poseen los conocimientos necesarios para favorecer el desarrollo cognitivo y social de los pequeños”.
Aquí es donde entra en escena nuestro amigo José Fernando, a quien cariñosamente le llamo el “escolta”. José ya era un viejo conocido de Simón en Integrarte IPS, y logramos que él fuera su “tutor sombra” en el colegio. ¡Qué alegría!
El nivel formativo, educativo y de integración fue mejorando de forma considerable.
Simón es acompañado diariamente al colegio por José, su tutor sombra, posiblemente José esté en el TOP 10 de las personas que más quiere; sin embargo, tendremos que poner fin a la figura del tutor, ¿por qué? las razones son varias: Simón cumplirá 10 años y pasará al bachillerato, necesita aprender a resolver los problemas por sí mismo, y es probable que sus compañeros no vean a José con los mismos ojos que lo ve Simón, pasará de ser el “escolta” a ser percibido como “la “niñera”, lo que podría convertirse en un factor de bullying, además, estamos finalizando el plan ABA e ingresando a la etapa de preadolescencia.
• Ya Simón comienza a darse cuenta de que es “diferente” a los demás. Él manifiesta que no es sociable y que solo tiene dos amigos: Juan Martín, un amigo de la casa, y Jacobo, un amigo del colegio, que está en un grado inferior, cuenta con otro par de figuras importantes para él, su prima Renatta y Emilio, además reconoce que no es bueno en los juegos en grupo y que algunos compañeros del colegio no juegan con él, Simón quiere jugar lo que a él le gusta (los niños con TEA tienden a ser egocéntricos). Con el apoyo del equipo de profesionales trabajaremos para que comprenda que todos somos únicos y singulares.
• A las fiestas sus compañeros de colegio no lo invitan, sin embargo, estamos seguros que él no se sentiría cómodo, el ruido lo irrita y los juegos no son su fuerte, y aunque intenta ser sociable, aún le cuesta, como padres, a pesar de entender la situación, nos golpea el alma.
• Al tema TEA toca sumarle el déficit de atención que afecta a una parte de estos niños, otro diagnóstico que intensifica algunos de sus síntomas, como la falta de atención en sus actividades escolares, y es ahí donde toma más relevancia el acompañamiento del tutor y los problemas en la escolaridad, entra un nuevo actor, medicina para lograr mejorar su atención.
• Vamos a empezar una etapa en la que seguramente Simón enfrentará acoso escolar, y de personas en la calle que no comprenden ni saben qué es el TEA.
Si los padres enseñaran a sus hijos “neurotípicos” a comprender que existen distintas formas de pensar y percibir el mundo, el bullying disminuiría significativamente, los primos de Simón y sus amigos más cercanos ENTIENDEN que Simón es “neurodivergente”, y cuando atraviesa momentos difíciles, le respetan su espacio y en minutos todo vuelve a la normalidad.
Espero que esta historia sea una fuente de inspiración para los padres de hijos que experimentan el mundo de manera distinta, así como a otros, a dejar de lado la ignorancia en relación a este u otros temas que perpetúan estereotipos.
Todos nosotros, como sociedad, tenemos el poder de fomentar la inclusión y el respeto.
Gracias a todos los que compartieron esta historia, espero que sirva como una pequeña guía para otros padres y tutores.
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