Paola Tricomi è una ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena, ex allieva della Scuola Normale di Pisa, si occupa di lettaratura italiana, e ha deciso di scrivere al presidente della Repubblica Sergio Mattarella chiedendogli un impegno per una rivoluzione nell’approccio delle istituzioni alle leggi che riguardano le persone con disabilità. Tricomi ha una disabilità motoria grave, ha bisogno di una carrozzina elettronica per camminare e di un ventilatore polmonare per respirare. E, come scrive al presidente Mattarella, «tutto questo però non mi definisce, anzi descrive molto poco di tutto ciò che sono».
La situazione attuale: le nuove conoscenze, la paura del futuro
Tricomi traccia un quadro complessivo della situazione attuale per chi vive con una disabilità nell’Italia contemporanea: «Gli ausili sempre più tecnologicamente sofisticati di cui disponiamo, le conoscenze avanzate e l’approccio sanitario multidisciplinare, permettono una cura che migliora enormemente la qualità delle vite. Le aspettative di vita si sono allungate in molti casi e gli obiettivi raggiungibili si sono incredibilmente moltiplicati, ma tutto ciò non è stato accompagnato da un supporto socio sanitario valido che sorreggesse le fatiche assistenziali delle famiglie e le aspettative di vita autonoma degli adulti con disabilità. La presenza dei familiari, ad oggi, è un elemento chiave nella vita delle persone con disabilità perché sono le famiglie a farsi carico delle fatiche di spostamento per questioni sanitarie, oltre che di ogni altra necessità che il soggetto esprime (studiare, lavorare, fare sport ecc.). Le famiglie, tuttavia, con l'accrescersi dell'età, faticano e nella maggior parte dei casi arrancano nella gestione delle necessità del soggetto con disabilità. La mancanza di reali e accessibili percorsi all’autonomia ha determinato per molte persone con disabilità la mancata possibilità di esprimere se stessi. Per queste ragioni, la maggior parte delle persone con disabilità hanno paura del futuro o semplicemente non riescono a vedere la loro realizzazione come individui adulti nella società italiana».
La disabilità come una risorsa per l’Italia
Problemi che spesso non sono chiari nella coscienza collettiva e che portano a una marginalizzazione crescente e un’incapacità di valorizzare una parte importante della società. «Le persone con disabilità, invece – continua Tricomi nella sua lettera al presidente – se correttamente sostenute dalle istituzioni, sono un’incredibile risorsa per la società, come ogni essere umano. Noi tutto ciò lo stiamo perdendo con lentezza e senza accorgerci. Mi rendo conto che alla nostra società serve una vera rivoluzione, ma essa non sarà mai possibile se non si parte dalle leggi. Bisogna purtroppo riconoscere che le leggi italiane non rispondono alle esigenze di autodeterminazione e autonomia delle persone con disabilità di oggi, in quanto non rendendo possibile una realizzazione piena dell'individuo adulto con disabilità».
Le richieste: quattro punti per una rivoluzione
La ricercatrice di origini siciliana produce un elenco di quattro richieste. «1. Una legge unica a valenza nazionale che superi la discrezionalità regionale e riconosca il diritto all'assistenza connesso alla realizzazione di modelli di Vita indipendente; 2. Una chiara linearità nei criteri di assegnazione del supporto economico, legata esclusivamente alla gravità della condizione clinica della persona e alla sua necessità di assistenza; 3. Un protocollo nazionale che imponga ad ogni distretto socio-sanitario lo sviluppo di percorsi assistenziali individualizzati, tesi al raggiungimento del più alto grado di autonomia possibile fin dalla maggiore età del soggetto con disabilità, indipendentemente dalla presenza dei familiari e\o di un’attività lavorativa della persona con disabilità; 4. Il riconoscimento legale della figura professionale di assistente alla persona, con un contratto specifico per questa professione».
«“Abbattere le barriere”: non rimanga uno slogan»
Ritengo questo cambiamento necessario per l’avanzamento civile italiano perché è l’unico strumento capace di rendere le persone con disabilità in grado di prendere in mano la propria vita. Ritengo, tuttavia, che questo cambiamento sarebbe anche per la società una spinta decisiva a considerare la persona con disabilità unica e comune, come lo siamo tutti, in quanto libera di poter scegliere e poter donare alla società il meglio di sé. Più volte è stato detto: abbattere le barriere che limitano la vita delle persone con disabilità vuol dire costruire un mondo più civile e democratico per tutti. Io che ho avuto sempre molta fiducia nelle istituzioni, auspico che questo non resti soltanto uno slogan. Con immensa stima, Paola Tricomi
La ricercatrice in carrozzina scrive al presidente Mattarella: «Serve una rivoluzione per le persone con disabilità, abbiamo paura del futuro»
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06.12.2023
Paola Tricomi è una ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena, ex allieva della Scuola Normale di Pisa, si occupa di lettaratura italiana, e ha deciso di scrivere al presidente della Repubblica Sergio Mattarella chiedendogli un impegno per una rivoluzione nell’approccio delle istituzioni alle leggi che riguardano le persone con disabilità. Tricomi ha una disabilità motoria grave, ha bisogno di una carrozzina elettronica per camminare e di un ventilatore polmonare per respirare. E, come scrive al presidente Mattarella, «tutto questo però non mi definisce, anzi descrive molto poco di tutto ciò che sono».
La situazione attuale: le nuove conoscenze, la paura del futuro
Tricomi traccia un quadro complessivo della situazione attuale per chi vive con una disabilità nell’Italia contemporanea: «Gli ausili sempre più tecnologicamente sofisticati di cui disponiamo, le conoscenze avanzate e l’approccio sanitario multidisciplinare, permettono una cura che migliora enormemente la qualità delle vite. Le aspettative di vita si sono allungate in molti casi e gli obiettivi raggiungibili si sono incredibilmente moltiplicati, ma tutto ciò non è stato........
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