Après Devoir mourir, digne et libre (Cerf), Emmanuel Hirsch fait paraître Soigner par la mort est-il encore un soin ? (Cerf). Professeur émérite d’éthique médicale à l’Université Paris-Saclay, il fait partie de ceux qui estiment que la loi sur l'aide à mourir du président Macron passe un cap non souhaitable du « laisser mourir » au « faire mourir », ce qui constituerait une rupture dans la philosophie soignante. Emmanuel Hirsch reproche par ailleurs l'usage sémantique du président avec un terme tel que « aide à mourir » plutôt que « suicide assisté » ou « euthanasie » : « Qu’on ait alors le courage d’en débattre et d’en assumer le choix en des termes explicites », estime-t-il.
Marianne : Que pensez-vous de la loi annoncée par Emmanuel Macron sur l’ « aide à mourir » ? Jean Leonetti [à l'origine de la loi relative à la fin de vie de 2005] aime résumer sa loi en une phrase : « Laisser mourir : oui, faire mourir : non. » La loi que prévoit Macron est-elle dans le « faire mourir » ?
Emmanuel Hirsch :À ce jour, nous disposons d’un cadre général, le projet de loi ayant été tout d’abord soumis au Conseil d’État. Ce qui est évident, c’est que l’aide à mourir signifiera que le faire mourir sur prescription médicale sera instauré dans la loi. Qu’il s’agisse du suicide médicalement assisté ou de l’acte létal direct qu’est l’euthanasie, l’intention explicite est la mort d’une personne.
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La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé créait les conditions favorables au respect de la dignité et des droits de la personne, y compris en admettant que lutter contre les souffrances réfractaires pouvait parfois avoir pour conséquence involontaire d’abréger l’existence. Il n’était pas envisagé alors de consacrer les soins à l’agencement du protocole de la mort. C’est ce qui est détaillé avec une minutie de détails administratifs et médico-légaux dans le projet de loi.
Comment interpréter l’expression « aide à mourir », privilégiée aux termes de « suicide assisté » et d’ « euthanasie » ? L’adjectif « actif » aurait été, selon vous, plus approprié ajouté à « aide à mourir » quand on sait que la sédation déjà en vigueur est déjà une aide à mourir…
Aider à mourir, de surcroît fraternellement – puisque c’est ce registre, avec celui de la solidarité, qui semble être sollicité dans l’actuelle rhétorique de l’État – est en soi une préconisation discutable dès lors qu’elle est exprimée de manière ambiguë.
Le projet de loi concerne, selon son intitulé, l’accompagnement des malades et la fin de vie. A priori, accompagner « la fin de vie », ce n’est pas se préoccuper des conditions de son interruption. Depuis les années 1980, les soins palliatifs ont développé dans notre pays une culture de l’accompagnement qui concilie le souci de la personne dans ses valeurs et ses droits fondamentaux, et la relation humaine avec un soin attentif à la dignité et à la qualité d’une vie qui s’achève. Qu’il s’agisse ainsi d’être présent avec la personne jusqu’au terme de son existence, de s’accorder à sa volonté et à ses besoins est une forme d’assistance dont chacun comprend la signification. L’assistance médicale en fin de vie relève plutôt d’une aide à vivre, autant que faire se peut dans la plénitude et dans la sérénité, parmi les siens et en société, l’ultime étape d’une existence.
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Pour autant, il ne faudrait pas idéaliser le long temps de la maladie dont on ne guérit pas, le sentiment de déchéance, parfois, lorsqu’une maladie neurologique évolutive dégrade ce à quoi nous sommes le plus attachés, cette attente insupportable dont l’issue inévitable est la mort annoncée à plus ou moins brève échéance et avec l’effroi d’une perspective de souffrance.
Vous comprenez, donc, qu'on puisse défendre une aide à mourir ?
Je comprends qu’en certaines circonstances exceptionnelles, l’espérance d’être délivré de l’invivable puisse être confiée à un médecin, non pas pour aider à mourir mais pour faire mourir. Mais alors, que cela soit exprimé clairement, en responsabilité et avec loyauté. Comme vous l’observez, la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a instauré le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Qu’elle soit assimilée par certains comme une sédation terminale, voire une euthanasie lente, explique aujourd’hui qu’à cet égard, l’aide active à mourir immédiatement puisse être préférée à l’aide passive à mourir des jours durant. Pour Vincent Lambert, sa mort est intervenue après neuf jours d’agonie ! S’il s’agit désormais de convenir légalement du protocole d’une mort médicalisée appliquée selon des critères justifiés, qu’on ait alors le courage d’en débattre et d’en assumer le choix en des termes explicites.
La loi adoptée aux Pays-Bas le 12 avril 2001 traite, selon son titre, « du contrôle de l’interruption de la vie sur demande et de l’aide au suicide ». Et c’est publiquement, sans subterfuges oratoires, que le Premier ministre néerlandais a annoncé le 14 avril 2023 son extension aux enfants de un à 12 ans. La loi belge du 16 mai 2002, pour ce qui la concerne, est « relative à l’euthanasie ». Le projet de loi évoqué il y a quelques jours par le président de la République est présenté, je l’ai dit, comme « relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ». Il convient de se référer à son article 7 pour lever le voile censé éviter de mentionner en des termes transparents les nouveaux droits que permettra d’exercer la prochaine législation. Il « définit l’aide à mourir comme l’administration d’une substance létale, effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire désignée par la personne ». La France sera, je crois, le pays qui autorisera une personne qui n’est pas un médecin à pratiquer l’acte d’euthanasie.
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C’est dire que l’aide à mourir interviendra dans un contexte inédit de libéralisation qui imposait, plus encore, la rigueur dans la communication. Qu’enfin l’État français considère notre collectivité nationale en citoyens conscients et responsables ! À ce titre, nous qui prétendons dans ce domaine être exemplaires, prenons leçon sur l’exigence de transparence des responsables politiques dans les pays ayant dépénalisé l’assistance médicale à mourir. Car l’article 7 traite de suicide assisté et d’euthanasie. Quant à l’article 8, il « définit précisément la procédure de l’aide à mourir ». Cette aide à mourir consiste donc à mettre en œuvre une procédure, un protocole visant la mort. C’est à cette mission que se consacreront dans quelques mois les professionnels qui considèrent, en conscience, comme relevant de leur devoir et de leur déontologie d’assumer cette fonction.
En quoi cela serait-il une rupture dans la philosophie et la démarche soignante ?
S’il est une philosophie de la démarche soignante, elle se doit tout d’abord de concilier les valeurs et les responsabilités humanistes du soin avec le devoir de respect, de sollicitude et de compétence témoigné à la personne souvent en situation de vulnérabilité dans la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie. Assumer cette mission engage, oblige, implique. D’autant plus dans le contexte de circonstances humaines complexes et évolutives, de fragilités et de dilemmes, qu’il s’agisse d’un arrêt de réanimation, du renoncement à poursuivre un traitement qui s’avère vain, d’envisager des soins de confort et des soins palliatifs afin de privilégier une qualité de vie sur ce qui apparaîtrait comme une forme d’obstination déraisonnable. Et parfois, faut-il le rappeler, les plus obstinés à tout tenter pour vivre encore, ce sont les personnes malades et leurs familles.
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Cette éthique du soin qui se vit au quotidien, dans des contextes qui différent au domicile ou en établissement, est faite de rencontres toujours singulières qui doivent favoriser la relation en vérité, là où le risque serait celui de convictions personnelles assénées à l’autre, alors qu’il faut le reconnaître dans sa liberté d’arbitrer ses choix et de décider, respecté dans son autonomie morale. Cela prend du temps, demande de la disponibilité, de l’humilité et parfois d’être en capacité d’écouter une demande contradictoire à ce qui semblerait pourtant préférable pour la personne.
Une fois posés ces principes, une personne qui pendant de longs mois a mobilisé ses forces – parfois avec le concours de proches mais trop souvent seule, tant la maladie isole au même titre que la vieillesse – n’a pas constamment la capacité de clairvoyance, de prise de recul, pour déterminer avec justesse ce qu’elle préférerait. Les directives anticipées constituent à cet égard un exercice, certes délicat, d’anticipation car sans être encore exposé à la gravité d’une prise de décision vitale. L’article 3 du projet de loi évoque « la mise en place d’un plan personnalisé d’accompagnement » dans le cadre d’une concertation susceptible d’être prolongée en fonction des évolutions de la maladie. Cette disposition me paraît opportune afin de ne pas donner à la personne le sentiment d’être en quelque sorte assignée à une destinée qui la contraindrait à exprimer une volonté a priori alors qu’elle est susceptible d’évoluer. On ne peut pas s’enfermer dans des théories, des résolutions et des procédures, là où l’esprit d’ouverture et la faculté d’adaptation permettent de préserver un espace de dialogue et de liberté.
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Il y aurait donc rupture dans la philosophie soignante si le principe de non-abandon et l’exigence de justesse et de justice dans le cadre d’un soin personnalisé étaient affectés par une conception normative d’une loi appliquée sans saisir en conscience ce que soigner l’autre signifie. Si, comme je l’ai évoqué, en des circonstances exceptionnelles comme celles évoquées dans l’avis n° 63 du Comité consultatif national d’éthique « Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie », un soignant devait envisager, à la demande de la personne, de l’aider à mourir, j’estime qu’un juge devrait se prononcer, bénéficiant d’une expertise pluridisciplinaire sur l’acceptabilité de cette dérogation à l’interdiction d’homicide. Dans un précédent ouvrage publié en 2023 – Devoir mourir, libre et digne (Cerf) – je mettais en garde contre le risque de prescrire les normes d’un mourir moderne qui érigerait une conception philosophique du « bien mourir ». Soyons vigilants à admettre que l’expérience humaine et concrète de notre mortalité est rarement vécue de manière idéalisée.
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« Soigner par la mort est-il encore un soin ? » : quel est votre verdict ? Si le personnel soignant ne soigne plus, certes, quand il aide à mourir, cela ne peut-il pas être son rôle de donner la mort, dans une démarche de soignant ? La médecine ne peut-elle pas, paradoxalement certes, être aussi aide active à mourir ?
Dans mon livre, j’ose poser la question que nombre de professionnels de santé représentatifs de disciplines médicales confrontées quotidiennement aux dilemmes de décisions délicates (en neurologie, gériatrie, cancérologie, notamment), nous ont à juste titre imposée à l’annonce le 13 septembre 2022 d’une évolution législative voulue par le chef de l’État. Ce même jour était rendu public l’avis n° 139 du Comité consultatif national d’éthique « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », en faveur d’une aide active à mourir.
Que des médecins puissent estimer que leur pratique est conciliable avec l’acte létal qui conclurait, en quelque sorte, une relation de soin menée en confiance et en dialogue avec une personne accompagnée des années ou des mois durant, pourrait s’envisager dans un cadre qu’il conviendrait encore de définir. Quels seraient en effet les critères incontestables et non extensibles justifiant l’autorisation déléguée à un médecin d’interrompre la vie d’une personne ainsi que les modalités de sa recevabilité, selon moi a priori et non a posteriori ?
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Que des médecins se spécialisent dans la pratique de l’euthanasie, intervenant en professionnels avec pour mission de pratiquer l’acte létal sur une personne qu’ils n’ont été amenés à connaître si ce n’est pour évaluer au cours d’un entretien la pertinence de sa demande de mort assistée, m’apparaît moins évident. Il convient d’être précis dans la définition de ce qu’est le soin afin de ne pas le dévoyer de ce qu’il signifie et ce à quoi il engage. Le Dictionnaire de l’Académie nationale de médecine (2024) le définit comme « en médecine, [l’] ensemble des mesures et actes visant à faire bénéficier une personne des moyens de diagnostic et de traitement lui permettant d’améliorer et de maintenir sa santé physique et mentale ». Rien à voir avec l’aide à mourir…
Vous appelez à « réformer non pas les soins de la mort, mais ceux de la vie ». C’est-à-dire ?
Comme citoyen d’une démocratie qui porte des valeurs d’humanité et de citoyenneté auxquelles je suis attaché, j’estime qu’il nous faut être prudents et circonspects dans nos tentatives inflationnistes de création de « nouveaux droits » individualistes censés servir les principes de liberté, de dignité, d’autonomie qui jusqu’alors n’auraient pas été assez respectés.
Dans le contexte de fragilisation de notre rapport au bien commun, d’accentuation de nos vulnérabilités sociales, de précarisation de tant d’existences vivant notamment les épreuves de la maladie ou de la perte d’autonomie, de la solitude et de la relégation, l’urgence politique me semble être de faire société, d’assister la personne dans sa vie plus qu’à s’en remettre aux protocoles de la mort donnée. Que nous disent de notre conception du bien public ces débats davantage attentifs aux conditions du mourir qu’à celles du vivre dignement et décemment en société ?
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Au moment où le service public hospitalier vit une crise qui limite l’accès à la prévention et aux traitements, que le secteur médico-social est, pour nombre d’établissements, en situation de mort clinique, que les professionnels des soins palliatifs sont démotivés par des annonces paradoxales qui les inquiètent au point que certains professionnels envisagent de renoncer, la parole présidentielle pouvait en effet importer s’agissant de défendre l’engagement du soin et de l’accompagnement autrement que dans la mort médicalisée. Le souci de la personne malade jusqu’au terme de son existence est une préoccupation éthique et politique à laquelle doivent être consacrés une véritable reconnaissance, des compétences et des moyens.
Il s’agit d’un enjeu d’humanité, d’une responsabilité individuelle et collective, de solidarités et de sollicitude sociales qui ne sauraient se dissoudre dans le protocole de l’aide médicale à provoquer la mort d’une personne. Lorsque dans quelques mois la nouvelle législation favorable à l’euthanasie sera la loi de notre République, je la respecterai comme il se doit, mais avec l’intime conviction que nous y aurons perdu ou sacrifié une part essentielle de l’esprit de fraternité. L’humanité de la personne qui va mourir et qui en souffrance existentiellement ou physiquement mérite mieux de notre part qu’un protocole compassionnel !
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